7-miesięczna Mia potrzebuje „najdroższego leku na świecie”

Kiedy w lipcu urodziła się Mia Kurtuldu z Wrocławia, wydawało się, że dziewczynka – choć waży niewiele (jedynie 2,5 kg) – to jednak jest zdrowa. Po paru miesiącach dziecko niestety zaczęło słabnąć i tracić siły, postępował spadek napięcia mięśniowego. Wynik testów genetycznych nie pozostawiał złudzeń – to najcięższa odmiana rdzeniowego zaniku mięśni, SMA typu 1.

SMA typu 1 to rzadka choroba, która – nieleczona – prowadzi do zaniku mięśni szkieletowych, odbiera zdolność przełykania i oddychania, paraliżuje. Stan chorego dziecka może się pogarszać z tygodnia na tydzień.

Rodzice Mii robią wszystko, by jej przyszłość wyglądała inaczej. Niedawno w USA zatwierdzony został supernowoczesny lek – terapia genowa. Choroba Mii spowodowana została przez mutację w genie, przez co jej organizm dostarcza zbyt małych ilości białka. Tymczasem lek zawiera wirusy, które przenoszą syntetyczną sekwencję DNA, odpowiadającą uszkodzonemu genowi. Po wprowadzeniu leku do organizmu dziecka, wirusy „infekują” komórki, rozpoczynając kodowanie brakującego białka. Poziom białka się podnosi. To olbrzymia szansa na zatrzymanie objawów choroby. Terapię stosuje się jednorazowo, do drugiego roku życia dziecka – im szybciej, tym większa skuteczność. Niestety, cena wyznaczona za ocalenie Mii, jest astronomiczna. To ponad 9 milionów złotych.

Rodzice Mii robią wszystko, co mogą, by zebrać pieniądze. Pomaga im rzesza ludzi dobrej woli, ale suma, której potrzebują, jest olbrzymia. Dlatego proszą o pomoc. Mia jest podopieczną Fundacji „Potrafię Pomóc”, zbiórkę na rzecz dziewczynki prowadzi także Fundacja SiePomaga. Każda złotówka to szansa dla Mii Kurtuldu. W tłumaczeniu nazwisko dziewczynki brzmi „ocalona”.

Jak pomóc Mii?

– wpłacając darowiznę za pośrednictwem portalu SiePomaga https://www.siepomaga.pl/mia-sma
– wpłacając darowiznę na jej subkonto w Fundacji „Potrafię Pomóc” – nr konta mbank: 60 1140 2004 0000 3502 7501 0722 ,  w tytule przelewu wpisując:  darowizna dla MIA KURTULDU 240-693
– przekazując jej 1% podatku – nr KRS 0000303590 , cel szczegółowy: MIA KURTULDU 240-693
– biorąc udział w licytacjach.

Więcej informacji o Mii można znaleźć tutaj:
https://miakontrasma.pl/
https://www.facebook.com/groups/125760458711145/about/

Źródło: materiały prasowe, fot. MIA kontra SMA – DREAMTeam – Walka z chorobą/Facebook

Reklama:

Przeczytaj poprzedni artykuł

Od marca podwyżki rent i emerytur

Przeczytaj następny artykuł

„Sztuka Osób Niepełnosprawnych” na Międzynarodowych Targach Poznańskich