Z przeprowadzonej wśród chorych na mukowiscydozę ankiety wynika, że ponad 60% respondentów już wyjechało za granicę w celu uzyskania dostępu do leczenia lub planuje wyjechać. Jest to związane z brakiem refundacji leków ratujących życie w przypadku zachorowania na tę śmiertelną chorobę.
Mowa o tu o dwóch lekach – Kaftrio i Symkevi, dzięki którym mukowiscydoza ze śmiertelnej choroby staje się schorzeniem przewlekłym. W kilkunastu krajach Unii Europejskiej Kaftrio jest już refundowany, natomiast w Polsce pacjenci nadal muszą zbierać gigantyczne sumy na leczenie walcząc o każdy dzień życia. Obecnie ministerstwo zdrowia w dalszym ciągu nie może dojść do porozumienia z producentem leków Vertex Pharmaceuticals.
„Ruch 2000 powodów”, który zrzesza pacjentów z mukowiscydozą i ich rodziny, przeprowadził ankietę, w której zadał pytanie: Czy w przypadku braku refundacji leków przyczynowych planujecie wyjazd za granicę w celu uzyskania dostępu do leczenia? Niemal 62% już wyjechało lub planują wyjechać za granicę w celu uzyskania dostępu do leku. Prawie 38% nie zamierza lub nie ma możliwości wyprowadzki za granicę w tym celu. Ci którzy już wyjechali dostali nowe życie – choć cena pozostawienia rodziny, bliskich i zmiany w życiu o 180 stopni – jest wysoka, pozwala im na życie i funkcjonowanie w społeczeństwie bez obaw, że kolejny dzień może nie nadejść. Trudności z oddychaniem, niedożywienie, ciągłe pobyty w szpitalach, garści leków przyjmowanych codziennie, ćwiczenia, przestrzeganie żelaznych zasad higieny – to codzienność chorych, którzy do leków nie mają dostępu, a ich stan się pogarsza. Ci, którzy mają dostęp do nowoczesnej farmakoterapii żyją jak normalni, zdrowi ludzie, ciesząc się życiem, snując plany i marzenia.
Roczny koszt nowoczesnego leczenia mukowiscydozy to ponad 1 mln złotych. Choć szacuje się, że z chorobą zmaga się w Polsce około 2 tysiące chorych, jak widać dla decydentów to zbyt duży wydatek bo lek nie znalazł się na listopadowej liście refundacyjnej. W ubiegłym tygodniu Rada Przejrzystości Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji umieściła Kaftrio i Symkevi na liście technologii o wysokiej wartości klinicznej.
We wrześniu odbyła się manifestacja chorych i ich rodzin oraz bliskich pod warszawską siedzibą Vertex Pharmaceuticals – producenta cudownego leku. Chorzy apelowali o konstruktywne negocjacje firmy z Komisją Ekonomiczną Ministerstwa Zdrowia. Podczas manifestacji dramatyczny apel wygłosiła Wanda Sulewska – trzynastoletnia pacjentka, która każdego dnia zmaga się z chorobą. Dzięki wysiłkowi jej bliskich i ludziom dobrej woli udaje się jej zbierać na leczenie z miesiąca na miesiąc. Trudno uwierzyć w to, że w cywilizowanym kraju w środku Europy, trzynastoletnie dziecko musi martwić się tym, że jutro może nie nadejść bo cena jego życia jest zbyt wysoka dla polityków.
Mukowiscydoza (ang. CF – cystic fibrosis) to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. Przyczyną choroby są mutacje genów, które są dziedziczne. Organizm chorego wytwarza śluz w nadmiernych ilościach, wywołując zaburzenia wszędzie, gdzie występują gruczoły śluzowe. Gromadzący się m.in. w płucach śluz znacznie utrudnia oddychanie, a przez działanie na układ pokarmowy chorzy nie przybierają na masie tak, jak osoby zdrowe.
Źródło i fot.: materiały prasowe
Reklama:
