Grupa zapalonych biegaczy pobiegnie z Bydgoszczy do Warszawy, aby dostarczyć ministrowi zdrowia oraz producentowi leku Vertex wyjątkową przesyłkę pocztową. Chcą w ten sposób nagłośnić problem braku refundacji leków przyczynowych na mukowiscydozę.
Diagnoza mukowiscydozy brzmi jak wyrok śmierci. Na szczęście, dzięki postępowi nauki, od kilku lat są na świecie dostępne leki przyczynowe, diametralnie zmieniające rokowania dla chorych. Niestety terapie te nie są refundowane w Polsce, a ich koszt jest ogromnie wysoki.
– Mamy obecnie czas pisania lisów do Świętego Mikołaja, jednak chorzy i ich bliscy zamiast do Mikołaja, postanowili w tym roku napisać listy do Ministra Zdrowia i Vertex Pharmaceuticals, bo to on może spełnić ich największe marzenie jakim jest refundacja leków przyczynowych. To właśnie te listy biegacze przekażą Ministrowi Zdrowia oraz Vertex – mówi przedstawiciel wspierającego chorych na mukowiscydozę Instytutu LB Medical Mateusz Konwerski.
Organizatorem sztafety z Bydgoszczy do Warszawy, która odbędzie w dniach 19-20 grudnia br., jest Stowarzyszenie Waleczne Serca w Bydgoszczy.
Link do wydarzenia na Facebooku:
https://www.facebook.com/events/615098952878099/
Fot. Pixabay
Reklama:
