Terapia genowa lekiem Zolgensma, będąca sposobem na zatrzymanie postępu rdzeniowego zaniku mięśni, nadal nie będzie refundowana przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Negocjacje cenowe z producentem preparatu zakończyły się fiaskiem.
– Zakończyły się negocjacje cenowe w sprawie refundacji leku Zolgensma. Producent postawił zaporową cenę 6-7 mln zł za podanie leku dla jednego pacjenta – poinformował podczas briefingu prasowego wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski.
Ministerstwo zdrowia poinformowało, że w toku negocjacji osiągnięto porozumienie co do treści programu lekowego, jednak producent postawił zaporową cenę. Jej przyjęcie oznaczałoby, że sfinansowanie refundacji terapii genowej przeciwko SMA uniemożliwiłoby refundację innych leków w chorobach rzadkich. Minister zauważył też, że pacjenci chorzy na SMA podlegają w Polsce bezpłatnemu leczeniu preparatem Spinraza, z czego skorzystało do tej pory 816 pacjentów.
Obecny podczas briefingu założyciel Fundacji SMA Kacper Ruciński nie ukrywał rozczarowania i zaapelował do producenta leku Zolgensma o odpowiedzialność społeczną. Zaznaczył, że w ciągu ostatnich lat polskie społeczeństwo zebrało w różnego rodzaju zbiórkach na leczenie terapią genową chorych na SMA osób aż 250 milionów złotych.
Fot. Ministerstwo Zdrowia/Twitter
Reklama:
