W minioną niedzielę, 28 lutego, obchodzony był Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Ta data nie została wybrana przypadkiem – święto przypada w ostatni dzień lutego, najczęściej – 28, a w roku przestępnym – 29 lutego, czyli w najrzadziej występującym dniu roku.
Celem obchodów tego dnia jest podniesienie świadomości o chorobach rzadkich: o życiu z rzadką chorobą, o możliwościach leczenia i terapii oraz wspierania pacjentów, poprawy sytuacji chorych i ich rodzin.
Główne problemy pacjentów to późna diagnoza lub jej brak, problem ze znalezieniem specjalistów: lekarzy i terapeutów, brak wiedzy i niedostateczna wiedza na temat chorób rzadkich wśród społeczeństwa (a nawet wśród specjalistów), niedostateczna liczba ośrodków, które oferują skoordynowaną opiekę medyczno-terapeutyczną.
O chorobach rzadkich i o osobach, które się z nimi borykają, w czasie zorganizowanej w Dniu Chorób Rzadkich w otwartym właśnie przez Fundację „Potrafię Pomóc” we Wrocławiu Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznym Chorób Rzadkich im. Bartłomieja Skrzyńskiego, mówił koordynator medyczny Centrum, prof. dr hab. Robert Śmigiel, genetyk kliniczny, neonatolog, pediatra:
– Za tą chorobą kryje się dzielna osoba, która niestety często samotnie, po cichu boryka się z szeregiem problemów. Te osoby to głównie dzieci, z nimi są związane ich rodziny, które również próbują wspomagać dziecko. Ich problemy nie zakończą po wyjściu ze szpitala, najczęściej będą trwały przez całe życie. Chcielibyśmy w tym Centrum oprócz tego profesjonalizmu w diagnostyce, terapii, podkreślić holistyczne podejście do osób chorych i ich rodzin – powiedział.
Bo właśnie po to, by całościowo wspierać pacjentów – by mogli oni w jednym miejscu znaleźć szybką diagnozę i skierowanie na odpowiednią terapię, powstało wrocławskie Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich im. Bartłomieja Skrzyńskiego. Jedyne takie miejsce w Polsce. Pierwsi pacjenci progi placówki przekroczyli w połowie lutego 2021. Koordynatorem terapeutycznym Centrum jest dr Dominika Zawadzka, terapeuta z ponad dwudziestoletnim stażem pracy terapeutycznej, która również wzięła udział w konferencji:
– Oferujemy skoordynowaną opiekę: medyczną, terapeutyczną, edukacyjną, wytchnieniową. Zapraszamy wszystkich; dzieci, rodziny i osoby dorosłe, bo choroby rzadkie objawiają się w różnym wieku. Mamy do zaoferowania szereg terapii i możliwości wsparcia – wyjaśniła.
Jedną z takich terapii jest SI – integracja sensoryczna. Pokazowe zajęcia SI można było obejrzeć w czasie konferencji w Centrum im. Bartłomieja Skrzyńskiego.
Patron placówki, śp. Bartłomiej Skrzyński, to znany wrocławski społecznik, dziennikarz, twórca programu telewizyjnego „W-skersi”, wieloletni rzecznik Prezydenta Wrocławia ds. Osób z Niepełnosprawnością, dyrektor biura „Wrocław bez barier”, wykładowca akademicki, bloger. Żył aktywnie, robił karierę zawodową, starał się zmienić stereotypowy sposób postrzegania osób z niepełnosprawnościami, chociaż całe życie walczył z rzadką chorobą – zanikiem mięśni, typu „Duchenne’a”. Zmarł w zeszłym roku. Pośmiertnie został odznaczony przez prezydenta Andrzeja Dudę Złotym Krzyżem Zasługi za zasługi w działalności społecznej na rzecz osób potrzebujących pomocy i wsparcia oraz nagrodą specjalną im. Piotra Pawłowskiego. Został też laureatem Nagrody Specjalnej 18. edycji Konkursu „Człowiek bez barier 2020”.
Bartłomiej Skrzyński był też inspiratorem stworzenia we Wrocławiu Centrum Chorób Rzadkich.
Choroby rzadkie, wbrew nazwie, wcale nie należą do rzadkości. Dotykają 300 milionów osób na świecie, w Polsce – 2,3-3 milionów osób. To oznacza, że co 25 dziecko rodzi się z taką chorobą. Większości z nich nie można wyleczyć, ale szybka diagnoza i odpowiednio dobrana terapia są kluczowe.
Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich mieszczące się na pierwszym piętrze budynku przy ulicy Horbaczewskiego 24 we Wrocławiu to dopiero pierwszy krok. W przyszłości Fundacja zamierza wybudować supernowoczesny rehabilitacyjno-edukacyjny Kompleks Potrafię Pomóc. Jest już działka przy ulicy Melioranckiej we Wrocławiu. Działkę pod budowę Kompleksu przekazało Fundacji miasto Wrocław.
W tym roku Fundacja „Potrafię Pomóc”, wspólnie z Urzędem Miasta Wrocławia oraz wrocławskim MPK podjęła szereg akcji, by zwiększyć świadomość o chorobach rzadkich. W Dniu Chorób Rzadkich w stolicy Dolnego Śląska kolorami symbolizującymi choroby rzadkie – czyli różowym, zielonym i błękitnym – rozbłysną znane wrocławskie budynki (w tym: Hala Stulecia, Stadion Miejski, Opera Wrocławska). Informacje na temat chorób rzadkich znaleźć można między innymi na ekranach wrocławskiego MPK, na biletomatach, kasownikach, w Centrach Obsługi Mieszkańca. Fundacja „Potrafię Pomóc” we współpracy z MPK i Urzędem Miejskim przygotowała też nową odsłonę kampanii społecznej „To nie jest bajka” o zespole Pradera-Williego, rzadkiej chorobie wiecznego głodu. Spoty można oglądać na ekranach wrocławskich autobusów i tramwajów. Fundacja wspólnie z wrocławskim magistratem zachęca też wrocławian, by 28 lutego, w dowód solidarności z chorymi, wybrali ubrania w kolorach kampanii oraz do używania w mediach społecznościowych hasztagu #RareDiseasesDay.
Źródło: materiały prasowe
Reklama:
